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date: 2026-05-25
💔 遗憾病例索引
收录未能及时得到CAR-T治疗的病例——错过窗口、经济不可及、保险拒赔、试验入组失败等。
这些病例的存在提醒我们：有治疗方案≠患者能用到。
📊 遗憾类型分布
| 遗憾类型 | 病例数 | 代表案例 |
|---|---|---|
| 🌍 药品可及性（地域/签证） | 1 | case-32：欧洲→美国CD7 CAR-T |
| ⚖️ 治疗时机抉择 | 1 | case-33：化疗 vs 保留CAR-T资格 |
| 💰 经济不可及 | 2 | case-35（中国）、case-38（120万） |
| 📋 保险审批/等待 | 1 | case-39：美国保险预授权等待 |
| 🏥 临床试验入组失败 | 1 | case-42：等到入组时已不符合条件 |
| ⏱️ CAR-T后仍死亡 | 1 | case-40：父亲们的故事 |
📋 遗憾病例列表
| ID | 疾病 | 遗憾核心 | 地点 |
|---|---|---|---|
| case-32 | T-ALL | CD7 CAR-T在欧洲无成人试验 | 欧洲 |
| case-33 | B-ALL | 化疗会关闭CAR-T大门，不化疗又撑不住 | 比利时 |
| case-35 | 淋巴瘤 | 等进口药窗口期，经济负担重 | 中国 |
| case-38 | 淋巴瘤 | "120万，不是不想治，是真的治不起" | 中国 |
| case-39 | DLBCL | 两线失败后等保险审批 | 美国 |
| case-40 | DLBCL | CAR-T后仍去世，家属反思"是不是晚了" | 全球 |
| case-42 | MM | 等到临床试验时已不符合入组条件 | 中国 |
💡 伴橙项目启示
这些遗憾指向三个核心问题：
- 信息差——患者不知道哪里有CAR-T试验，等找到时已太晚
- 时间差——疾病进展速度 > 获取治疗的速度
- 经济差——知道有方案但付不起
伴橙项目的使命就是缩短这三个"差"。
🔗 关联笔记
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