tags: [domain/medical, project/伴橙, topic/CAR-T, type/case-study, disease/DLBCL, result/遗憾-未用上CAR-T, demographic/66岁, topic/预约取消, topic/桥接治疗失败, source/reddit]
date: 2026-05-25
case_id: case-34
case_url: https://reddit.com/r/lymphoma/comments/1c8camm/goodnight_sweet_princess/
case-34:37岁女性DLBCL——CAR-T失败后居家安宁疗护2周离世
⚠️ 遗憾类型:CAR-T无效后快速恶化 | 🔴 最终结果:死亡(2024年5月) | 🌍 地点:未明确(英语国家)
病情摘要
37岁女性,终末期DLBCL。接受CAR-T治疗后失败。出院时被告知"尽最大可能享受生活",医生甚至不愿预测剩余时间。
最后两周的时间线
- 出院第1周:状态尚可,能独立行走数公里,性格顽强
- 第2周中期:速度下降,无法长距离行走,需要补充氧气但仍能自理
- 周五早晨:洗澡后出现严重喘息和呻吟。护士只给了吗啡。患者意识到"可能就是今天"。
- 周五夜间:安装了镇痛泵。大部分时间在睡眠。开始出现阵发性惊厥——在睡眠中尖叫、然后恢复正常,越来越频繁和严重。
- 最终:在一次严重的惊厥发作中去世。
丈夫的叙述
夫妻结婚17年。丈夫全程陪伴,在家中进行临终关怀。这是原始发帖,后来有了更新帖。
"她是我生命中遇到的最好的事。"
💔 遗憾
- CAR-T治疗失败 → 无其他有效治疗手段
- 出院时医生"不愿预测剩余时间" → 家属在信息不完整中度过最后时光
- 从独立行走到离世仅2周 → 临终进展速度超出预期
标签索引
#DLBCL #遗憾 #CAR-T无效 #37岁 #女性 #居家安宁疗护
📎 原文链接:Goodnight sweet princess